Razem dla
chorych na MPN

– wiedza, wsparcie, działania!

Jesteśmy grupą osób chorych na mieloproliferacyjne nowotwory krwi, członkami rodzin takich osób oraz grupą wspierających lekarzy hematologów. Wspólnie założyliśmy Stowarzyszenie Wspierania Osób z Nowotworami Mieloproliferacyjnymi „MPN Polska”, które działa na podstawie ustawy „Prawo o stowarzyszeniach”.

Naszym celem, w ramach Stowarzyszenia, jest prowadzenie różnego rodzaju działań wspierających na rzecz osób z nowotworami mieloproliferacyjnymi (MPN).

O nas

MPN u Młodych Pacjentów

Nowotwory mieloproliferacyjne (MPN) to choroby szpiku kostnego, które najczęściej diagnozowane są u osób powyżej 65. roku życia. Jednakże, około 10–20% przypadków dotyczy młodszych pacjentów, w tym dzieci i młodzieży. Wczesna diagnoza oraz odpowiednie leczenie są kluczowe dla poprawy jakości życia tych osób.

Charakterystyka MPN u Młodych

  • Dominująca postać: Nadpłytkowość samoistna (ET)
  • Częstość występowania: Wyższa u kobiet
  • Mutacje genetyczne: Rzadziej występują klasyczne mutacje (JAK2V617F, CALR, MPL); u dzieci mogą pojawić się inne, nietypowe zmiany genetyczne

Trudności
diagnostyczne

  • Normy morfologii: Inne zakresy referencyjne u dzieci
  • Nadpłytkowości wtórne: Częste w przebiegu infekcji u dzieci
  • Mutacje kierunkowe: Rzadziej występujące u młodszych pacjentów, co utrudnia diagnostykę

Powikłania
zakrzepowe

  • Częstość: Około 12% młodych pacjentów doświadcza incydentów zakrzepowych
  • Lokalizacja: Głównie zakrzepica żylna w nietypowych miejscach (np. wątroba, mózg)
  • Skale ryzyka: Brak odpowiednich narzędzi przewidujących powikłania zakrzepowe u młodszych pacjentów

Wsparcie
psychologiczne

Młodzi pacjenci z MPN często borykają się z dodatkowymi wyzwaniami, takimi jak:

  • Dojrzewanie: Zmiany hormonalne i emocjonalne
  • Edukacja i praca: Przerwy w nauce lub karierze zawodowej
  • Relacje społeczne: Trudności w utrzymaniu relacji z rówieśnikami

Grupy wsparcia mogą odegrać kluczową rolę w poprawie jakości życia i samopoczucia pacjentów.

Antykoncepcja
i planowanie rodziny

  • Antykoncepcja hormonalna: Preparaty zawierające estrogeny zwiększają ryzyko zakrzepów; zalecane są jednoskładnikowe, nieestrogenowe środki
  • Ciąża: MPN zwiększa ryzyko powikłań zarówno dla matki, jak i dziecka; stosowanie interferonu, aspiryny i heparyny drobnocząsteczkowej może redukować to ryzyko

Leczenie:
Interferon Alfa

  • Rekomendacja: Jedyny zalecany lek cytoredukcyjny dla młodych pacjentów
  • Działanie: Eliminuje komórki z mutacją JAK2V617F, zmniejszając ryzyko transformacji choroby

Życie
z MPN

Młodzi pacjenci pragną prowadzić normalne życie: edukować się, pracować, zakładać rodziny i realizować pasje. Wsparcie społeczne i psychologiczne jest niezbędne, aby pomóc im w radzeniu sobie z chorobą.